Comunicación para Personas con Parálisis Cerebral

La comunicación entre las personas es una de las principales actividades del ser humano, ya que le permite su desarrollo social e intelectual y se trata de una actividad de vital importancia para el desarrollo esencial de cada persona.

Producir habla es una tarea compleja que involucra numerosas funciones cognitivas y motrices. Por ello, para muchas personas con parálisis cerebral es necesario el uso de sistemas complementarios al habla (comunicación aumentativa) o suplementarios (comunicación alternativa) para poder desarrollar al máximo potencial su comunicación.

1. Sistemas aumentativos.- Son aquellos que han sido diseñados para incrementar el habla. No suprime la verbalización ni el lenguaje oral pero no es suficiente para establecer una comunicación satisfactoria.

2. Sistemas alternativos.- Van dirigidos hacia aquellas personas que no tienen lenguaje oral y que es imposible que se dé a corto o largo plazo, o que se considera que el esfuerzo necesario para que el lenguaje se dé no es rentable y se necesita encontrar un sistema para que el sujeto se comunique.

Existen numerosos estudios que demuestran que la temprana e intensa adopción de estos sistemas de comunicación aumentativa y alternativa por parte de personas con dificultades en la comunicación potencia el desarrollo del lenguaje y la comunicación, sin suponer ningún impedimento para el desarrollo del habla, sino al contrario.

Pueden estar basados en gestos manuales, conjuntos de fotografías o pictogramas, texto, equipos electrónicos con salida de voz y combinaciones de todos ellos.

A diferencia del habla, estos elementos no se encuentran de forma espontánea al alcance de las personas con parálisis cerebral. Por ello, para su implantación será necesaria el uso de muchos recursos específicos como la capacitación en su uso de todas las personas del entorno de la persona (profesionales, familiares, amigos, sociedad en general), la disponibilidad de los recursos técnicos necesarios para su desarrollo, la creación de materiales específicos para las necesidades de comunicación y aprendizaje de cada individuo y una instrucción del usuario específica y organizada sobre esta materia.

La importancia que la comunicación ocupa en la vida de todas las personas justifica sobradamente este sobre-esfuerzo necesario.

En lo relativo a los recursos técnicos necesarios para el desarrollo de comunicación, podemos encontrar diferentes elementos que agruparemos de la siguiente forma:

3. Sistemas de comunicación aumentativos y alternativos:

a)   Programas de gestión de símbolos, texto y/o fotografías:

Se trata de software que permite la creación de tableros de comunicación, recursos didácticos, cuentos y materiales que incluyen pictogramas, textos y/o fotografías.

En los centros que atienden personas con parálisis cerebral es muy importante la alta disponibilidad de eficaces herramientas de este tipo por parte de todos los profesionales que atienden a la persona con parálisis cerebral, ya que las ocasiones de comunicación y aprendizaje son constantes.

b)   Comunicadores sencillos con salida a voz:

En su versión más simple se trata de dispositivos que permiten almacenar un mensaje grabado de voz que se puede reproducir tras la pulsación de un botón muy accesible.

Con este tipo de dispositivos se enseña la intención comunicativa, se aprenden las funciones básicas de la comunicación y se pueden crear infinidad de situaciones de aprendizaje y participación.

Existen versiones de este tipo de productos que permiten el almacenamiento de un mayor número de mensajes, así como su secuencia.

c)   Tableros de comunicación con salida a voz:

Estos dispositivos electrónicos permiten la asociación de mensajes grabados a cada uno de los pictogramas de un tablero de comunicación.

Mediante la incorporación de la voz se consigue poder hablar con personas que desconozcan el uso o el vocabulario del sistema de comunicación, poder intervenir en conversaciones de grupo, tener una mayor sensación del acto comunicativo, una mayor autonomía y satisfacción que potencia la participación y el aprendizaje.

a)   Comunicadores dinámicos:

Los comunicadores dinámicos son la solución eficaz y sin límites para la comunicación, tanto con el alfabeto como con símbolos.

La principal limitación de los tableros de comunicación con salida a voz es su dificultad para gestionar amplios vocabularios, necesarios para mantener una comunicación natural.

Por ello, en muchos casos son utilizados para situaciones muy concretas como la adquisición de nuevos vocabularios o actividades educativas.

Sin embargo, un elevado número de personas con parálisis cerebral han de aspirar a poder manejar vocabularios amplios, con la máxima fluidez y en combinación con la ortografía tradicional cuando su nivel de aprendizaje lo permita.

Para ello, es necesario el uso de comunicadores dinámicos que tengan salida a voz, con los vocabularios organizados de la forma óptima para el usuario y un sistema de acceso adecuado a la persona con discapacidad.

Tradicionalmente, el uso de este tipo de elementos se ha enfocado a personas que ya disponen de un desarrollado sistema de comunicación basado en otro tipo de recursos.

Sin embargo, esta elección es debida a la baja disponibilidad de comunicadores dinámicos por motivos económicos o de conocimiento de los mismos.

Uno de los grandes retos de los agentes que trabajamos en el desarrollo y aplicación de la tecnología de apoyo es la universalización de este tipo de soluciones a todas las personas con discapacidad.

Facilitando el acceso a comunicadores de la forma más temprana posible se consiguen mejoras en la propia adquisición del lenguaje y en la creación de estrategias comunicativas que ayudarán a aumentar la autonomía personal de las personas con parálisis cerebral.